Penser pour ne laisser aucune personne en situation de handicap sans solution, le concept des PCPE naît de la démarche « une réponse accompagnée pour tous ». En 2016, le nombre conséquent de personnes en attente d’une place en structure pousse l’ARS à développer des PCPE dans plusieurs associations gestionnaires, selon les besoins repérés dans les listes d’attente.
Le pôle des PEP 01 cible alors les jeunes en attente de place en SESSAD, en IME, et ceux qui en sortent et attendent une place en ESAT. Il se construit autour d’une coordinatrice de projet, une psychologue et une infirmière. Il s’oriente vers les troubles neuro développementaux, la déficience intellectuelle, l’autisme et la déficience visuelle pour des jeunes jusqu’à 25 ans dans le Haut-Bugey, le pays de Gex et de Cerdon.
Intervenant d’abord sur sollicitations des établissements, le PCPE est rattaché en 2019 au service DINAMO Parcours, mais conserve son public et son équipe. Il peut accompagner dix jeunes en file active. À l’heure actuelle, ils ont majoritairement moins de 14 ans, ont des troubles du spectre autistique et attendent une place en SESSAD.
Les méthodes d’interpellation du PCPE sont assez diverses. « L’idée est que les familles puissent nous interpeller dans le cadre des listes d’attente », résume Aude Peigné, responsable du service des parcours. Les partenaires ayant connaissance de situations difficiles peuvent aussi orienter les familles.
Le PCPE n’est pas un établissement. Il coordonne et développe des solutions transitoires pour éviter de laisser à l’abandon les jeunes sur liste d’attente. Pour bénéficier d’un suivi, une notification MDPH vers une structure est nécessaire. Le PCPE peut travailler sans notification si un dossier est en cours d’examen.
Son inclusion dans Dinamo Parcours est un bond en avant. Les besoins sont étudiés et confrontés aux places disponibles. Sans solution, les cas sensibles peuvent être présentés au pôle qui les accompagnera dans cette période transitoire en construisant une réponse partielle. « Le PCPE ne pourra pas répondre à tous les besoins. La réactivité est importante. Il faut repérer les situations critiques où la coordinatrice négociera des réponses en structure de manière prioritaire », ajoute Aude Peigné. « L’objectif est d’arriver à une solution pérenne et concrète. Le PCPE peut accélérer les choses, diminuer les listes d’attentes et aboutir le plus rapidement possible à une place en structure. »
Tous les suivis démarrent par une rencontre entre la coordinatrice, la famille et le jeune pour repérer les besoins. Sur cette base, le pôle peut interpeller des partenaires internes ou externes. Parfois, ces entretiens révèlent qu’une orientation vers une structure médico-sociale ne correspond pas à l’attente des familles. Des solutions alternatives sont mises en place en les outillant pour une prise en charge réussie ou en s’appuyant sur le droit commun. « Le service aide, délivre des prestations, coordonne la situation. Il crée du lien et cherche des relais auprès du réseau, de structures extérieures, de la famille ou déclenche des prestations libérales » détaille Malika Aymoz, directrice des parcours.
Pour orienter au mieux, le PCPE a consolidé son réseau. La coordinatrice a rencontré les partenaires pour leur présenter les apports du pôle et voir les réponses que chacun peut proposer aux jeunes. « Le PCPE permet d’être innovant, créatif et souple », conclut Malika Aymoz.
En place depuis septembre 2019, le service de coordinateurs de parcours est une composante essentielle de la nouvelle organisation des PEP 01.
Par le passé, ces professionnels appelés coordinateurs de projets étaient rattachés à un établissement. Désormais, ils interviennent sur plusieurs structures, à partir d’un service distinct. Ce décloisonnement qui profite aux familles implique de s’ajuster à des fonctionnements et des équipes différentes. Mais ce positionnement transversal apporte des réponses plus précises et facilite le passage d’une structure à l’autre. À plus long terme, il anticipe la volonté des PEP d’aller vers des notifications associatives où les prestations proposées seraient plus individualisées et éclatées entre les structures.
Le service comprend sept coordinateurs dont cinq viennent d’être certifiés à la coordination de parcours. Actuellement, tous ont une formation d’éducateur spécialisé. Un recrutement est en cours pour un ancien assistant de service social.
Désormais, le service centralise toutes les notifications vers un établissement ou service PEP. Après la réception, un coordinateur contacte la famille et s’assure de leur souhait d’intégrer une structure de l’association. Ensuite, une rencontre permet de recueillir des informations sur la situation, sur les besoins et de préparer une réponse adaptée. Cette étape préalable se révèle précieuse. Auparavant, les établissements ne pouvaient pas toujours la mener, faute de temps. Dans l’immédiat, ces démarches peuvent éviter la liste d’attente si l’entrée dans une structure ne correspond pas aux souhaits de la famille. En aval, ces informations simplifieront l’admission et, au niveau associatif, affinent la connaissance des listes d’attente.
Si une place en structure est disponible, le coordinateur fait le lien avec le responsable de site et prépare l’intégration. Il sera présent pendant tout le processus. Si aucune réponse ne peut être apportée de suite, le jeune est inscrit sur une liste d’attente tandis que les situations urgentes, mieux repérées, seront orientées vers le PCPE.
Assurant chacun, une quarantaine de suivis sur plusieurs structures, les coordinateurs ont gagné en autonomie. « Ils sont là pour les familles, pour évaluer les besoins et établir le projet le plus adapté possible. Ils défendent et accompagnent l’enfant jusqu’à sa sortie », souligne Malika Aymoz. Les coordinateurs animent les projets des jeunes, accompagnent les responsables de site et garantissent une bonne négociation entre la famille et la structure. « Ils sont presque un contre-pouvoir interne aux institutions. Ils ne sont pas là au quotidien, mais assurent un suivi à long terme. Ils sont en veille, s’assurent que le projet a été réajusté et préparent les sorties. »